Laatste nieuws:
Katinka en Hans fietsen sponsortocht voor Lia Willemse
Papa Koen Willemse, Lia, mama Annelies Schrooyen en achteraan staat Prof. dr. Connie Stumpel

Katinka en Hans fietsen sponsortocht voor Lia Willemse

Katinka en Hans fietsen helemaal naar Santiago De Compostella met een geweldig doel: geld inzamelen voor de ouders van Lia Willemse.

Kabuki-syndroom

Lia Willemse is een vrolijk, heel lief meisje van vier jaar, dat naar iedereen lacht en zwaait. Lia echter, is geboren met het zeldzame Kabuki-syndroom. Dit syndroom, dat heel wat beperkingen veroorzaakt, is er in veel variaties. Net zoals gezonde kinderen allemaal verschillend zijn, is het Kabuki-syndroom ook bij elk kind anders. Lia’s ouders vonden in hun zoektocht naar behandeling en ondersteuning, een netwerk voor kinderen met het Kabuki-syndroom in Nederland.

Klinisch geneticus professor dr. Connie Stumpel

Op een gezinsdag voor kinderen met het syndroom van Kabuki, kwamen ze in aanraking met klinisch geneticus professor dr. Connie Stumpel. Zij leidt, onder andere, het Kabuki-expertisecentrum van MUMC+ en werkt al decennia met deze kinderen. De behandeling voor Kabuki is in Nederland veel verder gevorderd dan in België. In Nederland kunnen deze kinderen een groeihormoon krijgen, dat heel belangrijk is voor de spieren. Kabuki-kinderen hebben namelijk zeer slappe spieren en dit hormoon versterkt die. Het is dan ook uitermate frustrerend, dat dit in België niet kan.

vzw voor Kabuki-kinderen

Ondanks dat de ouders van Lia maar tien kilometer van de grens met Nederland wonen, is er dus een enorm verschil in de behandeling van dit syndroom. De ouders van Lia willen nu een vzw voor Kabuki-kinderen oprichten, zodat Lia en haar lotgenootjes een ondersteuningsnetwerk kunnen opbouwen. Maar dit kost natuurlijk geld.

Katinka en Hans op de fiets naar Santiago De Compostella

Om dit te bekostigen fietsen Katinka en Hans naar Santiago De Compostella. Om met de hulp van sponsors met een liefdevol hart, geld in te zamelen, zodat de vzw opgericht kan worden voor Lia en andere Kabuki-kinderen. Daarom is er zaterdag om 16:00 een afscheidsfeestje in de Rex voor Katinka en Hans, waar iedereen hen kan komen aanmoedigen en sponsoren!

Jij komt toch ook om ze te steunen?

Lees hier meer over Lia en het Kabuki-syndroom

https://katinka-en-hans-met-de-fiets-naar-compostella.jimdosite.com/

https://www.mumc.nl/actueel/onze-verhalen/lia-komt-naar-het-expertisecentrum-zeldzame-syndromen

NN

Facebook205
Facebook
Twitter