Noordernieuws.be Nieuwsmagazine van de Noorderkempen
In 2000 deed COVID zijn intrede, met alle gevolgen van dien. Vanaf 2021 ging het leven geleidelijk aan de normale kant uit, maar dat wilde niet zeggen dat COVID verdwenen was, integendeel. Er waren minder zieken, zo leek het althans, omdat mensen zich minder lieten testen of naar het ziekenhuis gingen. Maar de gevolgen waren er wel!
Vaccinaties
Er kwamen vaccinaties op de markt, die door de anti-vaxxers zwaar werden bekritiseerd, belachelijk gemaakt werden en achterdocht zaaiden. Gelukkig liet het gros van de mensen zich wel vaccineren en zo kon erger voorkomen worden. Maar ondanks alles werden er nog steeds mensen ziek, sommigen met redelijk milde verschijnselen, maar anderen werden ziek met blijvende, vaak ernstige klachten. Krista Deckers (50) werd in 2022 besmet en in het begin was het net een zware griep.
Stapproblemen
“Na twee weken leek het beter te gaan, tot er vrij snel daarna stapproblemen kwamen”, vertelt Krista. “Het was alsof mijn benen zwaarder en zwaarder werden en soms kon ik na een paar stappen al niet verder. Mijn man heeft dat gefilmd en met dat filmpje ben ik naar de huisarts gegaan. Die dacht aan een zeldzame bijwerking van het vaccin, maar dan zouden die klachten continu aanwezig zijn geweest en dat was niet zo.”
Uitval ledematen
“In de periode tot 2024 ging het met tijden beter, maar ik had toch ook periodes met uitval van de ledematen, wat heel eng was. Ze hebben in 2023 een MRI van mijn hersenen gemaakt, maar daar was niks op te zien. De huisarts weet het aan een burn-out of depressie. Daarna, in 2024, kreeg ik concentratie- en extreme slaapproblemen, ik dacht eerst dat dat te maken had met mijn vader, die aan COVID was overleden, zonder dat we zelfs maar afscheid hadden kunnen nemen vanwege de strenge maatregelen. Hij was in 2020 overleden, maar je probeert een reden te zoeken.”
Geen enkele duidelijkheid
“In juni 2024 werd ik opnieuw besmet en weer was ik behoorlijk ziek en hoestte veel. Ik was uitgeput en had last van mijn darmen, wat een maand heeft geduurd. Tegelijkertijd werden de naweeën van mijn eerste COVID besmetting extreem erg. Omdat ik een zelftest had gedaan en veel op internet had opgezocht, vroeg ik aan de huisarts of het geen Long Covid kon zijn. ‘Dat zal het dan wel zijn’, was zijn reactie. Ik vroeg of alle klachten die ik voor deze besmetting had, niet ook al Long Covid konden zijn. Dat was mogelijk, geen ja of nee, het kon. Geen enkele duidelijkheid dus, wat uiteindelijk het weerkerende antwoord was van het afgelopen jaar.”
Long Covid
“Op eigen initiatief heb ik een neuroloog en longarts gezien in verband met het verlamd vallen, want op zo’n moment kan ik niets, alleen, gelukkig, nog ademhalen. De neuroloog liet weer een MRI maken en zei van tevoren: ‘Er zal wel niets te zien zijn, want het zal wel Long Covid zijn en daar bestaat geen medicijn tegen.’ Na aandringen van mijn kant kon ik uiteindelijk naar een neuropsycholoog en een internist. De neuropsycholoog constateerde dat bepaalde delen van mijn hersenen niet goed werkten, iets wat ze bij andere Long Covid patiënten ook hadden gezien.”
PEM
“Ik kon oefeningen doen om mijn brein te trainen, wat ik zelf al was gaan doen door mijn werk langzaam en simpel op te bouwen en daar ben ik mee doorgegaan. Maar de fysieke problemen bleven. Uiteindelijk heeft de internist medicatie voorgeschreven, die mogelijk kon helpen tegen de overprikkelings- en pijnklachten. Het hielp, maar dat ging heel erg langzaam. Je moet leren met je energie om te gaan, om de PEM (Post Exertionele Malaise oftewel inspanningsintolerantie) te herkennen en zoveel mogelijk voor te blijven, maar dat duurt maanden.”
Niet gefundeerd
“Het enige dat artsen in hoofdzaak weten te zeggen is: we weten er te weinig van, het is een nieuwe ziekte. Niemand begreep ook dat het om blijvende gevolgen van een coronabesmetting gaat, wat je merkt aan de goedbedoelde opmerkingen als ‘ik hoop dat het snel beter met je gaat’. Ook raadgevingen, allemaal met de beste bedoelingen, werken minimaliserend. Veel controleartsen komen met adviezen, die niet gefundeerd zijn met kennis van Long Covid en hebben dus geen zin of basis. Maar je moet ze opvolgen, ook al kan je het totaal niet en kunnen ze zelfs negatieve gevolgen hebben. Doe je het niet, dan is het allemaal je eigen schuld. Alsof ze met grote oogkleppen op lopen.“
Not Recovered Belgium
“In oktober vorig jaar kwam ik steeds meer in contact met lotgenoten, die allemaal dezelfde verhalen konden vertellen. Zo ben ik bij ‘Not Recovered Belgium’ terechtgekomen, een patiëntenvereniging die strijdt voor erkenning, onderzoek, medicatie, kennis en hulp, waar ik lid van ben geworden. We strijden niet alleen voor mensen met Long Covid maar ook voor andere PAIS (post-acuut infectieuze aandoeningen) zoals ME/CVS, chronische Lyme, POTS en Fibromyalgie. Op een gegeven moment werd ik gevraagd om mee de vereniging te trekken, binnen het haalbare van mijn kunnen. Het zijn allemaal patiënten, waar (te)veel van wordt verwacht, zoals naar Brussel gaan en andere vermoeiende activiteiten. Mijn man, Guy De Schepper is uiteindelijk ook lid geworden en is bezig met de ontwikkeling van de website. Hij is het enige gezonde lid ”
Spreekrecht
“Via de website kan een petitie worden getekend en bij 25.000 handtekeningen krijg je spreekrecht in de kamer van volksvertegenwoordigers. Volgens de cijfers van Sciensano hebben 4,2% van de Belgen van 15 jaar en ouder Long Covid, wat neerkomt op 411.563 mensen. 24.1% hiervan, dus 99.186 personen, zegt dat dit heel veel invloed heeft op hun dagelijkse activiteiten, ze worden ernstig beperkt in hun dagelijks functioneren. Ondertussen komen er nog meer Long Covid patiënten bij, want er worden nog steeds mensen besmet.”
Muur van onbegrip
“Langs alle kanten lopen Long Covid patiënten tegen een muur van onbegrip en een gebrek aan kennis op. Maar hun levens zijn wel verwoest, dat lijkt echter, heel spijtig, niet belangrijk genoeg te zijn. Als patiënt verwachten we begrip, gegrond advies en hulp, zoals elke patiënt dat doet, maar waar tot heden nog totaal geen sprake van is. Ze leggen de verantwoordelijkheid bij de patiënt, die het dus eigenlijk zelf moet oplossen, omdat de specialisten het niet kunnen, maar ook niet het voortouw niet durven te nemen.”
Complexe ziekte
“Het is een complexe ziekte, waar weinig interesse voor is in België. Het kost alleen maar geld, maar zo zal het alleen maar nog meer geld gaan kosten, doordat er steeds meer Long Covid patiënten bij komen, omdat er nog steeds besmettingen zijn. Er is in België geen geld voor onderzoek, wat dus amper wordt gedaan. Er zijn geloof ik drie onderzoeken geweest (in tegenstelling tot het buitenland bv in Nederland meer dan 20) en die stelden niet veel voor.”
Benefietdag
“Om meer en betere onderzoeken te laten doen, organiseert de vereniging op zondag 7 september een benefietdag in cc De Werft in Geel. We willen er tevens een patiëntendag van maken, om zo lotgenoten met elkaar in contact te brengen. We hopen daarbij artsen, onderzoekers en politiekers op die dag te mogen begroeten, ook voor betere inzichten en begrip, zodat er eindelijk iets wordt gedaan. In Nederland zijn al meerdere expertisecentra geopend, hier nul. De opbrengst van deze dag gaat integraal naar wetenschappelijk onderzoek, dat wordt gedaan door een instantie die zich daar, volgens ons, het meest voor inzet.”
Zomeracties
“We zoeken nog sponsors, maar mensen kunnen ook hun goede hart tonen door een storting te doen op BE92.9735.0326.4023, ten name van Not Recovered Belgium. Mensen kunnen ook zelf een actie starten. Hier in Essen zijn al zaken die hebben toegezegd snoepzakken en chocolade voor ons te verkopen. Greet Bogaerts zet zich hier actief voor in en gaat alle detailhandels en cafés in Essen af, om te stimuleren deze zakjes te verkopen. Een enorme klus en ze zou het fijn vinden, hier assistentie bij te hebben. Alle hulp en steun is heel welkom!
Facebook
Notrecoveredbelgium.be
NN
