Benefiet en patiëntendag Not Recovered Belgium

3 uur geleden Essen, Regio

Op 7 september houdt Not Recovered Belgium in cc De werft in Geel een benefiet en patiëntendag voor patiënten met Long Covid, ME/CVS, chronische Lyme, Fibromyalgie en POTS. Het is een dag van verbinding, steun en hoop, waarbij we tegelijkertijd broodnodige fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek.

Gedurende de dag vinden verschillende lezingen plaats:

• Anneke Vliegen geeft een lezing over medisch mispuien — het proces waarbij klachten worden geminimaliseerd, verkeerd begrepen of zelfs ontkend.
• Dr. Anne Marie Uyttersprot is neuroloog en neuropsychiater, met meer dan 40 jaar ervaring in de medische zorg. Ze is al jarenlang een gewaardeerde en toegewijde arts voor mensen met ME/CVS, fibromyalgie en andere chronische aandoeningen die vaak onbegrepen blijven in de reguliere zorg. Vanuit haar expertise én haar grote betrokkenheid bij de patiënt als mens, pleit ze voor een integrale benadering waarin medische kennis, voeding, hormonale balans, immuunsysteem en psychosociaal welzijn hand in hand gaan. Ze staat bekend om haar heldere uitleg, haar luisterend oor en haar moed om buiten de gebaande paden te denken.
• Tiana Ghijs is psychologisch consulent en gezondheidscoach, maar bovenal ervaringsdeskundige in het leven met chronische Lyme. Sinds 2019 kampt ze met deze ingrijpende ziekte, wat haar leven volledig op zijn kop zette. Vanuit haar eigen zoektocht naar erkenning, juiste behandeling en dagelijkse balans, zet ze zich inmiddels ook als vrijwilliger in voor anderen met Lyme.
• Dr. Johan Van Weyenbergh is immunoloog verbonden aan het Rega-insitituut (KU Leuven) en speelt door zijn baanbrekend en wereldvermaard onderzoek een cruciale rol in de prille zoektocht naar het wetenschappelijk begrijpen van Long Covid. Zijn onderzoek biedt nieuwe inzichten over de biomedische oorsprong van Long Covid (oa immuunreactie, viruspersistentie) en dragen als gevolg bij aan een betere erkenning én behandeling van dit chronisch ziektebeeld.
• Friedel Jacobs deelt op een heldere en herkenbare manier haar eigen maar ook de belangrijkste bevindingen uit het boek van Dr. Brenda De Petter – over hoe mensen met fibromyalgie hun aandoening beleven en welke noden daarbij naar voren komen.

Daarnaast zijn er ook verschillende informatieve standen

• Not Recovered Belgium: bij onze stand vind je alles wat je moet weten over onze patiëntenvereniging: wie we zijn, waar we voor staan, wat we doen — en hoe je mee het verschil kan maken via onze petitie en acties.
• Anneke Vliegen: Anneke, ervaringsdeskundige met meerdere chronische aandoeningen en auteur van het boek Recognise ME, nodigt je uit voor een open gesprek over leven met miskende ziekten.
• Lymevereniging (Nederland): Wist je dat de ziekte van Lyme duizenden mensen treft, vaak zonder dat ze het meteen weten? Lymepatiënte Tiana, tevens vrijwilliger bij de Lymevereniging, staat klaar om al jouw vragen te beantwoorden.
• De Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten: Bij het standje van VLFP kan je terecht voor info, steun en een luisterend oor. Ze organiseren lotgenotenbijeenkomsten in heel Vlaanderen én online, en bieden praktische, emotionele en psychosociale hulp — niet alleen aan patiënten, maar ook aan hun naasten.
• MCAS België: Wist je dat MCAS (Mast Cell Activation Syndrome) een zeldzame, maar ernstige aandoening is die het leven van duizenden mensen in België beïnvloedt vaak zonder dat ze zelf weten wat er aan de hand is? MCAS-patiënt Kaan Türksönmez staat klaar om jouw vragen te beantwoorden. MCAS is onzichtbaar, maar niet minder echt. Meer begrip kan het verschil maken.
• 12ME: 12ME is een Belgische vzw die zich inzet voor personen die lijden aan myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Ze organiseren creatieve bewustmakingscampagnes, zamelen geld in voor wetenschappelijk onderzoek en brengen lotgenoten dichter bij elkaar.