Nieuwe mucosokken with love van kunstenares prinses Delphine van Saksen-Coburg

Gisteren, bij de start van de Europese Mucoweek, pakte de Mucovereniging uit met een kleurrijke sokkencollectie voor volwassenen en kids. Sokken met een koninklijk tintje, want de Mucovereniging kon niemand minder dan kunstenares prinses Delphine van Saksen-Coburg strikken voor het ontwerp. Haar bekende ‘Love Goes Around’-werk werd als canvas gebruikt voor de sokken. Daarmee toont de prinses haar hart voor de #mucosocks-campagne waarbij aandacht gevraagd voor mucoviscidose, de meest voorkomende levensbedreigende, erfelijke ziekte in ons land. Een ziekte die doorgaans onzichtbaar is voor de buitenwereld, maar dit niet is voor de 1.379 Belgen, die er elke dag mee te maken hebben.

De integrale opbrengst van de sokkencollectie, die vanaf vandaag verkrijgbaar is via www.mucoweek.be, gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België.

Ongeneeslijk

In ons land strijden 1.379 mensen tegen mucoviscidose. De ziekte, ook wel muco of taaislijmziekte genoemd, is tot op vandaag ongeneeslijk. De symptomen hebben een grote impact op het dagelijkse leven van de patiënten. Dagelijks neemt de therapie om de ziekte te bestrijden tot zo’n vier uur in beslag. De meeste personen met muco hebben een sterk verminderde longcapaciteit, die veroorzaakt wordt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen. Daarnaast hebben ze ook vaak te kampen met onder andere ernstige spijsverteringsproblemen. De gemiddelde levensverwachting voor personen met muco ligt tussen de 45 en 54 jaar.

Belangrijke stappen gezet

“De afgelopen jaren zijn er belangrijke stappen gezet in de behandeling van muco. Zo steeg de levenskwaliteit en de levensverwachting van personen met muco dankzij nieuwe medicatie. Maar we zijn er nog lang niet. De dagelijkse behandeling kost nog steeds veel tijd, energie en geld. En niet iedereen reageert even goed op de nieuwe medicijnen of heeft er toegang toe. Wetenschappelijk onderzoek naar efficiëntere behandelingsmethodes en op termijn zelfs een manier om muco te genezen, blijft daarom hard nodig. Onderzoek geeft hoop op een beter en langer leven voor personen met muco. Met onze sokkenverkoop steunen we het muco-onderzoek in de hoop dat we de ziekte op een dag uit de wereld kunnen helpen”, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging.

Leven met een onzichtbare ziekte

Gisteren startte de Europese Mucoweek. De Mucovereniging lanceert daarom een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte én er een gezicht aan te geven. Doorgaans kan je het namelijk niet zien aan iemands uiterlijk dat hij of zij muco heeft. Maar de ziekte is niet onzichtbaar voor de mensen die er elke dag mee te maken hebben: de patiënten én hun omgeving. Hun dagelijkse uitdagingen zijn groot en de behandeling is zwaar en vergt veel tijd. In de campagnevideo getuigt Demi De Ceulaerde daarom over haar leven met haar onzichtbare ziekte. Ze laat er zien hoe verschillend haar leven is in vergelijking met dat van haar zus Alexandra.

Zichtbaar maken voor de buitenwereld

Stefan Joris: “Met deze sensibiliseringscampagne willen we muco zichtbaar maken voor de buitenwereld, want onzichtbaarheid kan leiden tot onbegrip. We hopen op meer (h)erkenning van de ziekte en meer solidariteit voor mensen met muco,” aldus Stefan Joris.

#mucosocks; kunst aan je voeten

De Mucovereniging pakt opnieuw uit met unieke mucosokken waarvan de opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. De leuke print zal je ongetwijfeld van je sokken blazen. Niemand minder dan de kunstenares prinses Delphine van Saksen-Coburg was meteen bereid om de #mucosocks-campagne te steunen. Haar ‘Love Goes Around’-werk waarbij het woord ‘love’ wordt herhaald in een cirkelvormige beweging, werd als print gebruikt voor de #mucosocks.

Onderzoek naar muco steunen

“‘Love’ is een belangrijk element in veel van mijn werken. Je kan er zo veel mee oplossen. Met deze samenwerking wil ik niet alleen het wetenschappelijk onderzoek naar muco steunen, maar eveneens meer ‘love’, begrip en solidariteit vragen voor alle Belgen die lijden aan de onzichtbare ziekte muco,” zegt de kunstenares. Wie voor slechts 10 euro een paar #mucosocks koopt, geeft ademruimte aan het muco-onderzoek in ons land én geeft tegelijkertijd zijn of haar outfit een vrolijke noot! De #mucosocks zijn er zowel voor volwassenen als kinderen.

Praktisch

De nieuwe #mucosocks-collectie kan je kopen www.mucoweek.be in 5 verschillende maten.

Kinderen: 27/30 en 31/34
​Volwassenen: 35/38, 39/42 en 43/46
​Prijs: €10

Muco in cijfers

-Er zijn 1.379 personen met muco in ons land.
-1 op 20 Belgen is drager van het mucogen en kan de ziekte doorgeven aan zijn of haar kinderen.
-Elke 10 dagen wordt ergens in ons land een kind met muco geboren.
-Er zijn meer dan 2.000 verschillende mutaties van muco bekend.
-De therapie om de symptomen te bestrijden, neemt dagelijks tot zo’n 4 uur in beslag.
-De gemiddelde levensverwachting voor personen met muco ligt tussen de 45 en 54 jaar.

20