Crowdfund - Martine de Weerdt met zoon Greg - Ehlers-Danlos

Voor Greg. Voor vEDS. Voor tijd.

1 week geleden Nieuws, Regio

Greg, de zoon van Martine de Weerdt, kreeg enkele jaren geleden zware buikpijnen. Wat begon als onverklaarbare pijn, werd een levensbedreigende realiteit. Hij bleek een aneurysma te hebben tussen de nieren en werd in allerijl overgebracht naar Universitair Ziekenhuis Antwerpen, waar hij een maand op intensieve zorgen verbleef met ondraaglijke pijnen.

Hartverscheurende diagnose

“Voor een jonge, sportieve man van 22 jaar was dit onbegrijpelijk”, zegt Martine. “Verder onderzoek bracht een hartverscheurende diagnose: vasculaire Ehlers-Danlos (vEDS), de meest ernstige vorm van deze zeldzame genetische aandoening. Er bestaat geen genezing en tot voor kort ook geen gerichte behandeling. Zijn bloedvaten en organen kunnen scheuren. Van de ene dag op de andere moest Greg leren leven met zware beperkingen en constante onzekerheid.”

Hij blijft vooruitkijken

“Toch is Greg veel meer dan zijn diagnose. Hij is een warme, grappige jongeman, boordevol plannen en ideeën. Hij droomt ervan een eigen zaak op te starten en blijft, ondanks alles, vooruitkijken. Wat hij nodig heeft, is tijd. Tijd om zijn plannen waar te maken. Tijd om te leven.”

Hoopgevend

”Onlangs kwam er hoop. Onderzoek toont aan dat een bestaande medicatie, Spironolacton, mogelijk een beschermend effect heeft op de bloedvaten bij mensen met vEDS. De eerste resultaten zijn hoopgevend, maar om zeker te weten of dit middel écht levens kan redden, is een klinische trial noodzakelijk. ”

Zeldzame ziekte

”Bart Loeys en zijn team dienden hiervoor een onderzoeksproject in, maar dit werd niet geselecteerd door het Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg, onder meer omdat vEDS een zeldzame ziekte is. Te weinig patiënten, te weinig cijfers, maar voor de betrokken families is de impact levensgroot. ”

Eén euro per donatie

”Daarom namen we het initiatief zelf in handen en startten we een crowdfunding via de UZA Foundation. We vragen bewust slechts één euro per donatie. Meer mag, maar één euro is genoeg. Omdat het voor veel mensen moeilijke tijden zijn. En omdat we geloven dat als iedereen één euro geeft, we samen een enorm verschil kunnen maken. ”

Wereldwijde oproep

”Als deze klinische trial slaagt, kan dat niet alleen Greg en zijn lotgenoten helpen, maar ook mensen met andere vasculaire hartproblemen. Daarom willen we deze oproep wereldwijd verspreiden. ”

Ik schrijf dit als mama.
Ik kan en wil dit niet loslaten.
Ik wil mijn kind redden en tegelijk hoop geven aan anderen die met dezelfde angst leven.
Help ons mee tijd te geven.

Tijd om te plannen.
Tijd om te bouwen.
Tijd om te leven.
Dank je wel, uit het diepst van ons hart.

Elke bijdrage — hoe klein ook — geeft tijd.
Tijd om plannen waar te maken.
Tijd om onderzoek mogelijk te maken.
Tijd om te leven.

Dank je wel, uit het hart.
Dankjewel aan de lieve mensen, die ondertussen al doneerden!
Een mama die weigert los te laten.
Samen met UZA Foundation.