Not Recovered Belgium reageert op ‘leuke’ satire

Beste redactie van De Ideale Wereld,

‘Als je niet weet wat een woord betekent, moet je het niet gebruiken’. Een wijze levensles die ik als kind vaak te horen kreeg en ik ben vast niet de enige. Helaas hebben jullie deze zin niet vaak genoeg gehoord of het moet in dovemans oren gevallen zijn.

Ook als volwassene blijft de wijsheid gelden en ze kan worden doorgetrokken naar tal van andere domeinen. Zo wordt het dan bijvoorbeeld ‘Als je niet weet wat een ziekte inhoudt, maak er dan geen satire over’.

ME/CVS is een ernstig invaliderende multisysteemziekte. Een biomedische ziekte, waarbij door wetenschappelijk onderzoek werd vastgesteld dat er sprake is van laaggradige ontstekingen in de hersenen, die heel het lichaam ontregelen. Daarnaast zijn er afwijkingen in de mitochondriën, je weet wel, de energiecentrales van de cel. Hierdoor kunnen deze onvoldoende energie produceren om de spieren, de organen en de hersenen naar behoren te laten werken. En nu noem ik maar enkele van de aangetoonde problemen op.

ME/CVS is dus zeker geen ingebeelde ziekte of luiheid, zoals jullie in een item dat op 9 september werd vertoond suggereerden. Wel is het een ziekte die reeds jaar en dag gestigmatiseerd wordt en waar onvoldoende onderzoek naar gebeurt. Hierdoor blijft Feen behandeling uit. In het buitenland neemt het stigma, mede door onderzoek en media die op een correcte manier over de ziekte communiceren, langzaam af. België blijft achter en nu hebben jullie het stigma weer nog wat versterkt.

De Ideale Wereld propageert satire te maken. Satire hoort naar boven te schoppen, de macht in vraag te stellen en aan de kaak te stellen wat misloopt. Wat hier gebeurt is net het tegenovergestelde en is de naam satire niet waardig. Hier wordt naar onder getrapt en wordt wie het al heel erg moeilijk heeft verder in de grond geboord. Dat is geen satire maar plat populisme.

Zo komen we terug bij het begin ‘spreek niet over wat je niet kent’ of lees je in wanneer je ergens een item over wil maken. Patiënten met ernstige of zeer ernstige ME/CVS spenderen hun dagen noodgedwongen in bed, in een verduisterde kamer. Vaak 24/7. Ze verdragen geen bezoek en geen aanrakingen en vaak ook geen of zeer weinig voedsel. Aangezien er geen behandeling bestaat is het niet vreemd dat patiënten veel te vaak enkel nog verlossing kunnen vinden in euthanasie. Onderzoek heeft immers aangetoond dat mensen met (zeer) ernstige ME/CVS een lagere levenskwaliteit hebben dan mensen met kanker in fase 4. Dit zijn de mensen die jullie hier als luiaards en plantrekkers afschilderen.

Goede satire over dit onderwerp is nochtans mogelijk, maar dan moet de redactie zich inlezen en haar huiswerk maken. Om maar even een voorbeeld te geven verwijs ik naar het stukje van jullie Duitse collega’s, die wel de moeite deden om uit te zoeken hoe de vork in de steel zit: https://www.youtube.com/watch?v=5qhFdouWSaE
We willen graag met jullie in gesprek gaan, om jullie voldoende duiding te geven zodat je in de toekomst wel weet waarover je spreekt. Tekenen jullie dan ook onze petitie op www.notrecoveredbelgium.be, zodat we ook in ons land van het stigma af geraken?

Met vriendelijke groeten,

Not Recovered Belgium
ME-gids.net
ME-vereniging
Fibromyalgie Vlaanderen
Long Covid Belgium
Dra. Jente Van Campenhout
Dra. Jolien Hendrix
Dr. Annemie Uyttersprot – Neuroloog
Prof. Dr. Christophe Lafosse – neuropsycholoog
Dr. Johan Van Weyenbergh – Immunoloog
Geert Vandekeybus – Burgemeester Essen